V pondělí 29. dubna 2019 byla v Dětské nemocnici FN Brno zahájena výstava o vrozené nemoci ichtyóza, kterou zorganizovaly MUDr. Blanka Pinková z Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno a paní Hana Kadlecová, zakladatelka Spolku ichtyóza, který pomáhá rodinám a dětem s touto nemocí. Výstava je k vidění v Teyschlově hale (přízemí Dětské nemocnice). Zúčastnila se rovněž Mgr. Romana Borská z Centra molekulární biologie a genové terapie Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno.

Co je ichtyóza?
Ichtyóza je vzácné, vrozené a dědičné onemocnění kůže, při kterém dochází k zvýšenému šupení kůže. Název vznikl na základě podobností s rybími šupinami (řecky ichtys – ryba). Kůže je pak velmi suchá, někdy i silně zarudlá, ztluštělá a rozpraskaná. Z toho vyplývají komplikace jako jsou poruchy termoregulace – přehřívání, poruchy očí díky odchlipování kůže okolo očí, či poruchy sluchu dané šupinami v uších. Někdy se mohou přidat i poruchy hybnosti. Jinak jsou tyto děti velmi chytré a šikovné. Pro pacienty se jedná o velký kosmetický i sociální problém. Možností terapie jsou krémy, které kůži zvláční, v těžších případech se nasazuje celková terapie retinoidy.

Proč právě v Brně?
Dětské kožní oddělení PEK FN Brno je členem Evropské sítě pro vzácná kožní onemocnění (ERN-Skin: http://skin.ern-net.eu/), diagnostikuje a pečuje o dětské pacienty s ichtyózou z velké části ČR.

Spolek ichtyóza
Jedná se o Spolek pečující o děti s touto nemocí založený na sponzorské bázi. Spotřeba extern i pro děti je velmi vysoká a někdy dosahuje až 8 – 12 kg za měsíc. Spolek Ichtyóza proto darováním krémů a mastí umožňuje podporou těchto rodin. Dále umožňuje léčebné pobyty, a v neposlední řadě setkání pacientů s cílem podpory nejen jejich ale i celých rodin.

Výstava potrvá v Dětské nemocnici do 17. května 2019.

Zdroj a foto: FN Brno